http://dx.doi.org/10.24016/2019.v5n1.135

ARTÍCULOS ORIGINALES

Síndrome de Burnout en Cuidadores de Pacientes con Discapacidad Infantil

Burnout Syndrome in Caregivers of Patients with Childhood Disability

Walter L. Arias Gallegos ^{1 *}, Milagros Cahuana Cuentas ¹, Karla D. Ceballos Canaza ¹ y Tomás Caycho-Rodríguez²

CITARLO COMO:

RESUMEN

El objetivo del presente estudio fue valorar la prevalencia del síndrome de burnout en cuidadores de pacientes con discapacidad infantil de la ciudad de Arequipa. La muestra estuvo conformada por 45 cuidadores (91.42% mujeres y el 8.8% varones) con una edad media fue de 30.26 años (D.E.= 11.42). Se aplicó el Inventario de Burnout de Maslach, de 22 ítems que cuenta con una adecuada evidencia de confiabilidad para personal de salud (α= 0.721). Los resultados reportan que los cuidadores de personas con discapacidad tienen un perfil caracterizado por ser mujeres que son familiares de las personas que tienen a su cuidado, y que presentan altos niveles de agotamiento emocional y baja realización personal. Un 97.6% de personas presentan síndrome de burnout moderado. Asimismo, las mujeres presentan mayor despersonalización que los varones, y mientras las cuidadoras familiares presentan mayor agotamiento emocional, los cuidadores profesionales presentan más baja realización personal. Se concluye que los cuidadores de personas con discapacidad presentan un alto riesgo de padecer síndrome de burnout, manifestándose de manera severa en los niveles de agotamiento emocional y baja realización personal.

PALABRAS CLAVE

ABSTRACT

The aim of this study was to value the prevalence of burnout syndrome in caregivers of patients with disabilities from Arequipa City. The sample was conformed by 45 caregivers (91.42% female and 8.8% male) with and average age of 30.26 years old. We applied the Burnout Maslach Inventory, which has 22 items and three dimensions: exhaustion, cynicism and inefficacy. Its reliability is adequate for health personnel like this case (α= 0.721). The caregivers of patients with disability are women and relatives of the people who are under their responsibility. They also have high levels of exhaustion and inefficacy. Around 97.6% of people sampled have moderate levels of burnout syndrome. Moreover, women present major levels of cynicism than men, and while family caregivers have mayor levels of exhaustion, professional caregivers reach severe levels of inefficacy. We conclude that caregivers of people with disabilities have high risk of having burnout syndrome, which is characterized by severe levels of exhaustion and inefficacy.

KEY WORDS

Burnout syndrome; caregivers; person with disabilities; psychosocial risk.

El síndrome de burnout fue descrito por primera vez en 1974 por Freudenberger, cuando trabajaba en una clínica para rehabilitar a toxicómanos en Estados Unidos. Freudenberger notó que los voluntarios tenían manifestaciones de agotamiento y desmotivación, luego de haber trabajado durante un año con los pacientes de la clínica (Freudenberger, 1974). Dos años después, Maslach (1976) hizo la primera descripción clínica del síndrome y para 1981, junto con Susan Jackson, dieron a conocer un instrumento para medir las tres dimensiones características del síndrome: agotamiento emocional, despersonalización y baja realización profesional (Maslach, & Jackson, 1981).

Desde entonces, ha sido objeto de diversas investigaciones en todo el mundo y se han planteado varios modelos teóricos que explican los procesos subyacentes a su aparición, así como los factores que tienen mayor peso en su incidencia (Gil-Monte, & Peiró, 1999). En ese sentido, las primeras teorías explicativas, definieron el burnout como un síndrome propio de las profesiones de servicios humanos, vale decir, profesiones en las que se atienden personas; siendo las de mayor riesgo, aquellas del sector salud, del rubro de educación, y las del campo de la seguridad (Arias, & Jiménez, 2012). En tal sentido, las primeras explicaciones del síndrome de burnout destacaban que el principal factor que desencadenaba su sintomatología, era el desequilibrio de las interacciones entre los profesionales de servicios humanos y los usuarios de su trabajo (Leiter & Maslach, 1988). Sin embargo, en la década de los ‘90, se investigaron una diversidad de factores desencadenantes del síndrome de burnout asociados a características propias del trabajador (Cherniss, 1993), de su entorno social (Buunk, & Schaufeli, 1993) y de las condiciones físicas y organizacionales del trabajo que motivaron un replanteamiento teórico del síndrome (Winnubst, 1993). De manera que, se consideró que son los factores organizacionales, los que tienen mayor poder explicativo en las manifestaciones del síndrome, y que, por ende, no se circunscribe a las profesiones de servicios, sino que cualquier persona puede desarrollarlo si se dan las condiciones que favorezcan su aparición (Gil-Monte, 2005).

Así, el síndrome de burnout empezó a ser estudiado en diversos grupos humanos (Arias, 2015), como los deportistas, sacerdotes, estudiantes y personas que, aunque no realizan un trabajo formal (o remunerado), están sometidos a factores de riesgo psicosocial ligados al síndrome de burnout, tal es el caso de las amas de casa (González, Graz, Pitiot, & Podestá, 2004) y los familiares que cuidan a personas con discapacidad o enfermedades terminales (Cassinda, Guerra, Angulo, Álvarez, & Sánchez, 2016). Respecto a éstos últimos, en la mayoría de los casos los cuidadores son familiares cercanos a las personas con necesidades especiales (Cahuana, 2016).

La finalidad de este estudio, es la valoración de la prevalencia del síndrome de burnout en cuidadores de personas con discapacidad de la ciudad de Arequipa, donde se ha venido investigando el síndrome de burnout en diferentes grupos profesionales como enfermeras (Arias, & Jiménez, 2011a; Arias, & Muñoz, 2016), policías (Arias, & Jiménez, 2011b), profesores (Arias, & Jiménez, 2013), conductores de transporte público, (Arias, Mendoza del Solar, & Masías, 2013), psicólogos (Arias, Justo, & Muñoz, 2014), supervisores de seguridad (Arias, & Núñez, 2015), operarios de call centers (Arias, Lara, & Ceballos, 2015); y en relación con diversas variables organizacionales, como la satisfacción laboral, clima organizacional, espiritualidad, felicidad, estilos de afrontamiento, integración familiar, etc. (Arias, 2015); sin embargo, nunca se había investigado en cuidadores de personas con discapacidad. 

En Arequipa empero, los estudios con personas con discapacidad comenzaron con Charles Portilla en la década de los ‘70, cuyo centro de atención fueron los niños con retardo mental y con discapacidades del aprendizaje (Portilla, 1976, 1987; Portilla, & Jacobo, 1986; Portilla, & Vilches, 2005). Belén Salvatierra también ha investigado a niños con dificultades para aprender (Salvatierra, 1998), pero se ha concentrado más en la práctica clínica con este grupo de personas. Más recientemente, surgió el interés por las personas que cuidan personas en condición de discapacidad física o mental. Flores y Arcos (2011) investigaron el afrontamiento y la sobrecarga subjetiva en los cuidadores de pacientes con demencia; mientras que Seperak (2016) valoró el impacto de la resiliencia en la sobrecarga subjetiva de madres de niños con trastorno del espectro autista, y Cahuana (2016) evaluó la carga subjetiva y la calidad de vida en cuidadores familiares de niños con discapacidad y multidiscapacidad.

En tal sentido, los cuidadores de personas con discapacidad están sometidos a una gran carga emocional y estrés crónico (Flores, & Arcos, 2011) que puede manifestarse en trastornos psicofisiológicos (Barchino, Cabrera, Moreno, Heras, & Conde-Salazar, 2007; Cabrera, Moreno, Barchino, Pérez, Heras, & Conde-Salazar, 2007). En este sentido, un estudio (Alfonso, Roca, Cánovas, Acosta & Rojas, 2015) estableció que las cuidadoras evaluadas reportaron estrés, insomnio, ansiedad, depresión, dolores musculares y lumbalgia, entre otras molestias. Es así que, el estrés que percibe un cuidador que tiene a su cargo a una persona con discapacidad se puede hacer crónico, desencadenando la aparición de la sintomatología propia del síndrome de burnout (Gil-Monte, & Peiró, 1998). En estos casos, el síndrome se relaciona con la sobrecarga que asumen los cuidadores y por los sentimientos de impotencia que se desarrollan al no poder hacer mucho por mejorar la condición física o mental del paciente, que incluso suele mostrar mayor deterioro con el paso del tiempo (Peinado, & Garcés, 1998).

Sin embargo, deben considerarse una diversidad de factores, que pueden acelerar o limitar la ocurrencia del síndrome. En este sentido, el tipo de cuidado que realizan varía en función de diversos criterios como el parentesco con el paciente, la remuneración que reciben, el tiempo que le dedican al cuidado del paciente, la edad del paciente, el tipo de discapacidad que presenta, etc. (Alfonso, Roca, Cánovas, Acosta, & Rojas, 2015). Por ejemplo, cuando se realiza un trabajo voluntario, como es el caso de la mayoría de cuidadores familiares, se supone que debe haber menor insatisfacción en la labor realizada, pero ello también depende de la naturaleza del trabajo. En un estudio (Dávila & Chacón, 2004), se compararon diversos factores de riesgo psicosocial, en voluntarios que realizaban labores ecológicas y socio-asistenciales, encontrando que, los primeros están más motivados por valores personales y los segundos por aprender nuevas experiencias. Además, los voluntarios socioasistenciales percibían mayor apoyo emocional y tenían mayor satisfacción vital, lo cual es consistente con los estudios de la psicología positiva, que señalan que las actividades prosociales son una importante fuente de bienestar psicológico y felicidad (Seligman, 2004). 

En otros estudios, la satisfacción del voluntariado está determinada por variables organizacionales, como la gestión de la organización, las tareas realizadas y la motivación laboral (Vecina, Chacón, & Sueiro, 2009). Sin embargo, para el caso de los cuidadores familiares, que realizan la labor de cuidado dentro de su hogar, estos factores no tienen injerencia alguna, pero la estructura de la familia y el apoyo percibido, son esenciales (Oliveira, & Faro, 2015). La edad del paciente también es un factor determinante, pues los niños con necesidades especiales difieren de los adultos en condición de discapacidad (Committee on Children With Disabilities, 1998), no solo por la naturaleza de la etiología que causa la discapacidad propiamente dicha, sino por los cuidados que requieren en función de la edad y sus dimensiones físicas (Aguado, Alcedo, & Fontanil, 2005).

Así, por ejemplo, los cuidadores de adultos mayores se hacen cargo de pacientes con una diversidad de problemas crónicos como demencias, trastornos mentales y deficiencias físicas (Flores y Arcos, 2011). De todas ellas, el Alzheimer se relaciona con mayor deterioro en su calidad de vida, porque afecta aspectos de su vida social, sus capacidades funcionales y se acompaña de síntomas neuropsiquiátricos como depresión (Aguado, & Alcedo, 2004; Portellano, Turró, Gascón, Piñán, Moreno, Viñas, René, & Conde, 2014). De hecho, cuando la discapacidad del paciente es leve, no suele generar sobrecarga al cuidador (González, Graz, Pitiot, & Podestá, 2004), o cuando el paciente pertenece a un estatus social elevado, ya que cuando su nivel socioeconómico es menor, se tiene menos acceso a materiales, instrumentos y servicios de rehabilitación, que generan mayor sobrecarga a la persona que los cuida (Caquero, Gutiérrez, Ferrer, & Darrigrande, 2012).

A ello se suma, que ciertas características psicológicas de los cuidadores, pueden aminorar los síntomas de estrés o de síndrome de burnout. En ese sentido, la capacidad de resiliencia de los cuidadores propicia estrategias más adecuadas de afrontamiento del estrés, se relaciona negativamente con síntomas de depresión (Cerquera, & Pabón, 2016), suele mitigar los síntomas del síndrome de burnout y favorece el compromiso laboral de los cuidadores formales de ancianos (Menezes, Fernández, Hernández, Ramos, & Contador, 2006). En otro estudio con cuidadores voluntarios que trabajan con pacientes terminales, se reportó que el neuroticismo, la autonomía y la extroversión, predijeron sus niveles de agotamiento emocional, despersonalización y baja realización personal, respectivamente (Bakker, van der Zee, Lewig, & Dollard, 2006).

Para el caso de los cuidadores de niños con discapacidad, se trata en su mayoría de cuidadores familiares informales que no reciben remuneración, y que se dedican a tiempo completo al cuidado del paciente, quien suele ser su hijo (Alfonso, Roca, Cánovas, Acosta, & Rojas, 2015). Un primer aspecto a considerar entonces, es que, debido al parentesco con el menor, la familia experimenta altas dosis de estrés y suele negar la condición de discapacidad de su hijo, lo que se relaciona negativamente con sus posibilidades de recuperación (Botana, & Peralbo, 2014). Por otro lado, el tipo de discapacidad también es un factor determinante en el estado psicosocial del cuidador, ya que los menores que requieren cuidado, por lo general se encuentran afectados de trastornos del neurodesarrollo (Cahuana, 2016), síndromes del espectro autista (Seperak, 2016), o parálisis cerebral (Oliveira, & Faro, 2015).

A nivel psicológico, la personalidad de los cuidadores de niños con discapacidad también tiene un efecto moderador en el estrés que vivencian y su ajuste psicológico. Una investigación (Limiñana, Sánchez-López, Calvo-Llena, & Corbalán, 2015), que contó con la participación de 83 padres y 96 madres de niños con discapacidad, reportó que las madres tenían un estilo de personalidad protector y sensitivo, mientras que los padres eran más realistas y estaban más externamente orientados, lo que hacía, que las madres asumieran más la responsabilidad del cuidado de los hijos. De hecho, el perfil de las cuidadoras suele ser el de una mujer mayor de 40 años que está casada o tiene pareja y se dedica tiempo a completo al cuidado de un hijo con discapacidad física o mental, y que no reciben remuneración por ello (Alfonso, Roca, Cánovas, Acosta, & Rojas, 2015).

Ahora bien, en cuanto a los menores con discapacidad, sus necesidades suelen ser muy variadas, pues abarcan aspectos educacionales, de salud y rehabilitación (Harmony, & Alcaraz, 1987), y de funcionalidad familiar y social (Heward, 1997). Ello genera una mayor sobrecarga en los cuidadores que propicia la aparición del síndrome de burnout. Por ejemplo, en Chile, se reportó que en 277 profesionales que trabajan en centros de atención a personas con discapacidad, como educadoras, kinesiólogas, ortopedistas y fisioterapeutas; el 7% tenía síndrome de burnout a nivel severo (Olivares, Vera, & Juárez, 2009). Otros estudios, han reportado que la autoconfianza predice negativamente la baja realización personal y la ambigüedad de rol predice positivamente el agotamiento emocional en trabajadores de centros para personas con discapacidad mental (Gil-Monte, & Peiró, 1998). En otra investigación con monitores de talleres para personas con discapacidad, se reportó que el 11.7% tenía síndrome de burnout (Gil-Monte, Carretero, Roldán, & Núñez-Román, 2005). Sin embargo, cuando los cuidadores, son los padres, los niveles de síndrome de burnout suelen ser menores y se reporta menor sobrecarga (Martínez, Ramos, Robles, Martínez, & Figueroa, 2012). En ese sentido, la autodeterminación, la resiliencia y la autovaloración positiva, son factores protectores para las madres de niños con discapacidad intelectual (Roque, & Acle, 2013).

En tal sentido, el presente estudio, que comprende diversos niveles de análisis (descriptivo, comparativo y correlacional), tiene por finalidad la valoración de la prevalencia del síndrome de burnout en cuidadores de personas con discapacidad física y/o mental de la ciudad de Arequipa (Perú).

MÉTODO

Participantes

Se aplicó la técnica del muestreo de grupos intactos, por lo que se trata de un muestreo intencional por conveniencia (Hernández, Fernández & Baptista, 1997). La muestra quedó conformada por 45 personas que se encargan del cuidado de personas con discapacidad infantil. La edad media fue de 30.26 años (D.E.= 11.42). El 91.42% son mujeres, mientras que el 8.8% son varones. Todas las mujeres de la muestra fueron madres de niños con discapacidad, mientras que los varones fueron profesionales capacitados que atendían a adultos mayores afectados de enfermedades neurodegenerativas. Asimismo, de las madres evaluadas, el 62.2% fueron amas de casa, el .24% se desempeñan como costureras, el 6.6% son comerciantes y el resto no tienen otra ocupación más que dedicarse a la atención de su hijo con discapacidad. Con respecto a su grado de instrucción, el 6.6% tiene estudios primarios, el 44.4% estudios secundarios, el 15.5% tiene estudios técnicos, el 24.4% tiene estudios universitarios, y el 2.2% tiene estudios de postgrado.

De la totalidad de la muestra, el 22.22% es soltero, el 28.8% es conviviente, el 33.33% está casado, el 13.3% está divorciado, y el 1.2% es viudo. El 51.11% se dedica a esta labor en no más de 5 años, el 31.11% se dedica al cuidado de la persona con discapacidad entre 5 y 10 años, y el 15.5% más de 10 años. El 44.44% gana un sueldo menor al legal establecido (300 $USD), el 28.88% gana sueldo el mínimo aproximadamente, y el 24.44% gana más del sueldo mínimo.

La edad media de las personas con discapacidad que tienen a su cuidado, fue de 6.73. Asimismo, con respecto a la discapacidad de la persona que tienen a su cuidado, el 53.33% tiene parálisis cerebral, el 2.22% autismo, el 8.88% síndrome de Down, el 4.44% retraso mental, el 6.66% hidrocefalia y el 24.44% no sabe precisar de qué discapacidad de trata o no llenó esta información.

Instrumentos

Para la recolección de los datos se aplicaron los siguientes instrumentos:

Ficha de datos personales. Esta ficha contiene información correspondiente al cuidador (sexo, edad, relación con la paciente, grado de instrucción, ingresos mensuales, tiempo que se dedica a cuidar del paciente y estado civil) y la persona que tienen que cuidar (edad y tipo de discapacidad).

Inventario de Burnout de Maslach (Maslach, & Jackson, 1981), que consta de 22 ítems en una escala de respuesta de 7 alternativas tipo Likert; y tres factores: agotamiento emocional, despersonalización y baja realización personal. Se utilizó la versión de Arias y Jiménez (2011a) y los puntos de corte de Sandoval, González, Sanhueza, Borjas y Odgers (2007). Los índices de confiabilidad del instrumento son adecuados para la muestra estudiada, pues se obtuvieron índices adecuados de consistencia interna mediante la prueba alfa de Cronbach para personal de salud de (α= 0.721; Arias, & Muñoz, 2016).

Procedimiento

En primer lugar, se realizaron las coordinaciones previas con un centro de rehabilitación de Arequipa, obteniendo el permiso correspondiente. Las personas fueron evaluadas bajo su consentimiento, luego de explicárseles los fines del estudio. La aplicación del instrumento fue colectiva y tomó aproximadamente 30 minutos. Éste consistía una hoja para llenar los datos personales, y una lista de preguntas del inventario de burnout con sus alternativas de respuesta. Una vez recogidas las hojas de respuesta, se procedió a codificar y procesar la información, con pruebas de estadística paramétrica y no paramétrica, según el nivel de medición y los fines del estudio.

En este sentido, se utilizaron los estadísticos t de student y ANOVA para comparar dos grupos o más de dos grupos respectivamente. Asimismo, se calculó el tamaño del efecto de las diferencias. En el caso de la t de student se calculó el valor de la d de Cohen, donde un valor de d=.20 es un tamaño del efecto pequeño, d= .50: mediano, y d= .80 grande (Ferguson, 2009). Respecto al coeficiente ANOVA se reportó el valor del coeficiente ω2, cuyos valores de .01 expresa un tamaño del efecto pequeño, .06: mediano, y .14: grande (Cohen, 1992). Finalmente, respecto a las correlaciones entre variables se calculó el valor de la prueba tau b de Kendall (τb), con el objetivo de determinar la covariación entre dos variables ordinales, y el coeficiente de correlación de Pearson, para variables de intervalo.

RESULTADOS

Los datos descriptivos se aprecian en la Tabla 1, donde se puede observar que el agotamiento emocional tiene una media del agotamiento emociona fue de 30.63 que implica un nivel severo, mientras que la despersonalización tiene una media de 3.88 que es leve, y la baja realización personal tiene una media de 30.10 que supone un nivel leve. El síndrome de burnout tiene una media de 64.22 que implica un nivel moderado del síndrome. Asimismo, la asimetría y la curtosis son bajas con tendencia a la derecha.  

En la Tabla 2 se puede ver el porcentaje obtenido de los niveles de gravedad del síndrome de burnout y sus dimensiones, de modo que el 17.1% de los sujetos evaluados se ubica en un nivel leve de agotamiento emocional, el 12.2% en un nivel moderado y el 70.7% en un nivel severo. Con respecto a la despersonalización, el 63.4% se ubica en un nivel leve, el 29.3% en un nivel moderado y el 7.3% en un nivel severo. La baja realización personal, registra un 17.71% de sujetos con nivel leve, 22% con nivel moderado y 61% con nivel severo. Finalmente, en cuanto al síndrome de burnout, ninguno de los evaluados se ubica en el nivel leve, el 97.6% se ubica en nivel moderado, y el 2.4% se ubica en nivel severo.

Al hacer comparaciones entre las dimensiones del síndrome de burnout y la puntación total, en función de si son familiares o profesionales, quienes atienden a las personas con discapacidad, se tiene que existen diferencias significativas en agotamiento emocional y baja realización personal. En el primer caso, son los cuidadores familiares quienes tienen mayor agotamiento emocional (t(39) = 2.85; p = .007)  y en el segundo, son los cuidadores profesionales quienes tienen más baja realización personal (t(39) = -3.15; p = .003). En ambos casos, el análisis del tamaño del efecto permite observar una importancia práctica grande (d = 2.06 y d= 2.28 respectivamente) (Tabla 3).

También se hicieron comparaciones en función del estado civil de los cuidadores, a través del análisis de varianza, pero no se registraron diferencias significativas, aunque el análisis del tamaño del efecto señala que las diferencias reportadas tienen una importancia práctica pequeña (ω2 > .01) (Tabla 4).

Al aplicar el análisis de varianza para comparar las dimensiones del síndrome de burnout en función de la ocupación de los cuidadores, se encontró una importancia práctica pequeña en despersonalización (ω2 =.02), mediana en agotamiento emocional (ω2 =.09) y síndrome de burnout (ω2 =.07), y grande en baja realización personal (ω2 =.18). De modo que los cuidadores profesionales son quienes presentan mayor baja realización personal, y quienes son cuidadores familiares y amas de casa, presentan mayor agotamiento emocional y puntajes más elevados en el síndrome de burnout (Tabla 5).

Las comparaciones en función del tipo de discapacidad de las personas que tienen a su cargo los cuidadores, indican que no existen diferencias significativas en ninguna de las dimensiones del síndrome de burnout (Tabla 6). Por otro lado, el análisis del tamaño del efecto indica que existe una importancia práctica pequeña al comparar la dimensión despersonalización (ω2 =.01), y mediana cuando se comparan las dimensiones agotamiento emocional (ω2 =.09), baja realización personal (ω2 =.09), y burnout en general (ω2 =.07).

Como siguiente nivel de análisis, se practicaron correlaciones entre las variables de estudio que tienen un nivel de medición ordinal. Para ello se aplicó la prueba tau b de Kendall y el coeficiente de correlación de Pearson, según el nivel de medición de las variables, cuyos resultados se aprecian en la Tabla 7.

Nuestros resultados nos permiten señalar que los cuidadores de personas con discapacidad presentan altos niveles de agotamiento emocional y baja realización personal, con un 97.6% de personas que presentan síndrome de burnout moderado. Asimismo, las mujeres presentan mayor despersonalización que los varones, y mientras las cuidadoras familiares presentan mayor agotamiento emocional, los cuidadores profesionales presentan más baja realización personal. El grado de instrucción se relacionó de manera negativa con la baja realización personal y los ingresos económicos con el agotamiento emocional y la baja realización personal. La edad del paciente se correlacionó con el agotamiento emocional de manera baja y positiva, y el agotamiento con la despersonalización y la baja realización personal obtuvieron coeficientes de correlación moderados, positivos y significativos.

DISCUSIÓN

El síndrome de burnout en el Perú, comenzó a ser objeto de estudio a finales de los ‘90 (Fernández, 2010), mientras que, en Arequipa, este síndrome comenzó a investigarse de manera sistemática a partir del 2011 (Arias, & Jiménez, 2011a, 2011b). Desde entonces se ha podido constatar que cada grupo ocupacional evaluado ha tenido patrones muy particulares con respecto a la manifestación los síntomas del síndrome de burnout (Arias, 2015). Sin embargo, hasta la fecha, de todos los grupos profesionales evaluados, el de los cuidadores de personas con discapacidad, es el que evidencia mayor riesgo psicosocial, por el elevado porcentaje de sujetos que tiene el síndrome en nivel moderado, y las dimensiones de agotamiento emocional y baja realización personal, en nivel severo.  

En ese sentido, estudios previos en España (Gil-Monte, Carretero, Roldán, & Núñez-Román, 2005), han hallado valores significativamente menores de burnout, y otros estudios más recientes, en cuidadores familiares, han reportado que la salud mental (Posner, Sutter, Perrin, Ramírez, Arabia, & Arango-Lasprilla, 2015) y los niveles de depresión (Clemente, Riso, Heleno-Serrano, & Gandoy-Crego, 2012) de estas personas no representan riesgo para su salud.

Una explicación tentativa a nuestros resultados, posiblemente tenga que ver con los puntos de corte utilizados, que, según Fernández y Merino (2014), pueden llevar a errores de medición en muestras peruanas, por no contar con versiones estandarizadas del Inventario de Burnout de Maslach en el Perú. Por otro lado, los mismos puntos de corte aplicados aquí (Sandoval et al., 2007), han sido utilizados en estudios previos en la ciudad de Arequipa, y las cifras encontradas no han sido tan altas como en el presente trabajo, siendo los transportistas de sector público, quienes presentaron niveles más altos de despersonalización y síndrome de burnout (Arias, Mendoza del Solar, & Masías, 2013), por encima del personal de salud, profesores y policías; mientras que los psicólogos fueron quienes reportaron niveles más bajos del síndrome de burnout y estrategias adecuadas de afrontamiento (Arias, Justo, & Muñoz, 2014).

Asimismo, dado que se ha encontrado evidencia de que los cuidadores de niños con parálisis cerebral son quienes presentan mayor agotamiento emocional, este factor, podría ser crucial para explicar los altos valores de síndrome de burnout encontrados. En ese sentido, la parálisis cerebral infantil, es un trastorno del desarrollo y el movimiento que causa limitaciones físicas y mentales que pueden abarcar déficits sensoriales, cognitivos, de comunicación y del comportamiento, y cursar con epilepsia y otros trastornos del neurodesarrollo (Muriel, García-Molina, Aparicio-López, Enseñat, & Roig-Rovira, 2015). Lo característico de la parálisis cerebral es el trastorno de la actividad motora, que, en la mayoría de los casos, pero no siempre, se acompaña de trastornos de la inteligencia, la percepción, el aprendizaje, etc. Dado que está originado por una lesión neurológica no progresiva, puede dar lugar a hemiplejía espástica, monoplejía, diplejía o cuadriplejía, atetosis, ataxias, crisis convulsivas, parestesias, etc. (Toro, Yepes, & Palacios, 2014). Estas condiciones físicas y psicológicas del paciente con parálisis cerebral, hacen que quienes los cuidan, se enfrenten a una gran carga metal y esfuerzo físico, que se condicen con los elevados niveles de agotamiento emocional. Aunque una adecuada instrucción de parte de maestros especializados (Erazo, 2016; García, Rosa, & Montero, 1990) y la estimulación cognitiva de parte de neuropsicólogos (Muriel, García-Molina, Aparicio-López, Enseñat, & Roig-Rovira, 2014), puede generar notables mejorías; la parálisis cerebral, genera un profundo sufrimiento en sus cuidadores, sobre todo cuando estos son sus familiares más cercanos (Oliveira et al., 2015). 

Incluso, en el caso de los neurólogos infantiles que atienden niños y adolescentes con discapacidad intelectual, su nivel de calidad de vida suele ser menor que el del promedio de la población (Irarrázaval, Halpern, & Huneeus, 2012). Para el caso de los cuidadores familiares, hay estudios que también sugieren, que el parentesco puede ser un importante factor, que les brinda fuerza para continuar con la labor de cuidado, y hacerlo de la mejor manera posible, sin que la dependencia física de los niños afectados influya en sus niveles de sobrecarga (Martínez et al., 2012); sin embargo, otros estudios, reportan una elevada sobrecarga en los cuidadores de niños con parálisis cerebral que alcanza el 47% en nivel moderado y 17% en nivel severo (Martínez, Robles, Ramos, Santiesteban, García, Morales, & García, 2008). En ese sentido, las características de la madre, como su nivel de resiliencia (Roque, & Acle, 2013, Seperak, 2016) y sus estilos de afrontamiento (Oliveira, et al., 2015) pueden mitigar los niveles de estrés y carga mental. El generar un clima de relaciones humanas constructivas dentro del hogar, es un factor que también actúa como mediador entre la sobrecarga de funciones del cuidador y el estrés percibido (Cahuana, 2016).

Para nuestro caso, fueron las cuidadoras familiares quienes tuvieron mayor nivel de agotamiento emocional y los cuidadores profesionales, quienes obtuvieron niveles más altos de baja realización personal. Además, los ingresos mensuales se correlacionaron negativa y moderadamente con el agotamiento emocional y la baja realización personal, lo que supone que las condiciones laborales de los cuidadores profesionales no les permite satisfacer sus necesidades, y que la sobrecarga laboral de las cuidadoras familiares condiciona su agotamiento emocional. En el estudio de Alfonso et al. (2015) se reportó que las cuidadoras familiares de niños con discapacidad motora severa, asumen dicha tarea por considerar que al ser mujeres es lo que les “toca hacer”, y que posponen sus metas y proyectos personales, pero que se valoran positivamente, aunque también tienen múltiples insatisfacciones en diversos aspectos de su vida personal y profesional.

Estas condiciones pueden condicionar mayores niveles de despersonalización en relación al agotamiento emocional, como se ha podido constatar en este estudio, y que también han sido reportadas por Muñoz y Lucero (2008), en una muestra de 22 cuidadoras de un hogar de niños con discapacidad en Chile. Por otro lado, aunque la edad de los pacientes con discapacidad se relaciona positivamente con el agotamiento emocional de sus cuidadores, no se halló un efecto predictivo de la primera variable sobre el síndrome de burnout. Esto sugiere que, si bien a mayor edad de los pacientes las actividades de cuidado son más demandantes, no son la causa del síndrome de burnout. De hecho, en nuestro estudio, solo una persona puede considerarse como un caso grave de síndrome de burnout, pero el 97.7% de la muestra se encuentra en riesgo de padecer síndrome de burnout.

Para contrarrestar esta situación, es importante generar políticas de salud pública, que, como ocurre en otros países, consideren el síndrome de burnout como una enfermedad ocupacional, y brindar el soporte adecuado a las personas y trabajadores en riesgo de padecerlo. Asimismo, su abordaje debe comprender medidas de prevención e intervención a nivel individual, familiar, laboral y social (Gil-Monte, 2005).

Entre las principales limitaciones de este estudio, podemos considerar el tamaño de la muestra y el tipo de muestreo, el no contar con una versión estandarizada del instrumento utilizado (Inventario de Burnout de Maslach), y la falta de homogeneidad en las características sociodemográficas de las personas evaluadas, que en su conjunto pueden afectar los resultados presentados. Sin embargo, este tipo de muestra es muy particular y el presente, constituye el primer estudio de burnout en cuidadores de pacientes con discapacidad en el país, por lo que, en investigaciones futuras, se deben mejorar las condiciones metodológicas y profundizar más en este tema que implica un abordaje más amplio con respecto a otras variables intervinientes.

CONFLICTO DE INTERÉS

Los autores expresan que no hubo conflictos de intereses al redactar el manuscrito.

FINANCIAMIENTO

El presente estudio fue autofinanciado.

REFERENCIAS

Aguado, A. L., & Alcedo, M. A. (2004). Necesidades percibidas en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad. Psicothema, 17(4), 657-662.

Aguado, A. L., Alcedo, M. A., & Fontanil, Y. (2005). Las necesidades de las personas con discapacidad que envejecen percibidas por los profesionales que los atienden. Psicothema, 16(2), 261-269.

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